Convivir con la naturaleza (foto de Jaime Cristóbal López)

martes, 26 de febrero de 2013


Cada semana se descubren cinco nuevas enfermedades raras

Enfermedades raras
  • Este miércoles es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
  • Las enfermedades raras afectan en España a 3 millones de personas
  • Según la OMS, existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras.
Nada teme más el ser humano que enfermar; pero aún peor puede ser cuando la enfermedad que se contrae es extraña, poco frecuente, poco conocida y poco investigada. En ese caso, el mar de la incertidumbre que siempre provoca la enfermedad se convierte en un océano. Este miércoles es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Solo se tiene de conocimiento científico de menos de un millarSegún la 
Organización Mundial de la Salud (OMS), existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras, de las cuales más del 80% son de origen genético.  Cada semana se descubren 5 nuevas enfermedades raras. En su conjunto, afectan al 6-8% de la población. En España se calcula que hay unos 3 millones de personas que sufren alguna enfermedad rara.

En la Unión Europea se define como enfermedad rara aquella que tiene una prevalencia inferior a 5 casos por 10.000 habitantes; mientras que en EE UU se define como aquella que afecta a menos de 200.000 personas; y en Japón es de 4 por 10.000.

Según el informe Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos hecho público por el Consejo General de Farmacéuticos, de esas entre 5.000 y 8.000 enfermedades solamente se tiene de conocimiento científico detallado sobre menos de un millar.

Los recortes ya están afectando

Este año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebrabajo el lema "Vacúnate contra la indiferencia" y, como siempre, pretende trasladar a toda la sociedad los obstáculos con que se encuentran los pacientes con problemas de salud poco frecuentes.

Un 37% ha notado "un significativo deterioro" de la asistenciaLa crisis ha traído nuevos obstáculos. Los afectados por este tipo de reclaman que los recortes en Sanidad no les afecten, es decir, que los recortes no perjudiquen a la investigación.


http://www.20minutos.es/noticia/1323445/0/enfermedades-raras/cinco-nuevas/cada-semana/

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